Maatje

Toen bij onze zesjarige dochter het vermoeden van autisme werd uitgesproken adviseerde de psychiater ‘google maar eens of jullie je erin herkennen’. Na uren surfen langs héél veel pagina’s met definities, goede bedoelingen en meer en minder nuttige informatie rol ik die avond murw mijn bed in. Het werd een onrustige nacht. Er op terugkijkend was dit zo’n beetje het slechtste advies dat ik ooit van een professional heb gekregen. Ik wist niet wat ik zocht en werd er vooral heel ellendig en allenig van. Op internet las ik het ene na het andere doemscenario. Dikke zwarte wolken pakten zich samen boven mijn hoofd. Dat was niet het leven dat ik voor ogen had voor mijn dochter…

Na wekenlang gepieker over waar te beginnen kom ik tot de bevrijdende ontdekking dat ik dat nog niet hoef te weten. Dat is juist mijn vraag. Als ik het antwoord al zou kennen was het niet zo’n zoektocht. Op dat moment valt er een pak van mijn schouders. Ik was geen voorstander van  diagnoses maar begrijp nu dat ‘het vermoeden van autisme’ ingangen biedt om handvatten te krijgen. Dat er heel veel kennis is waar we gebruik van kunnen maken. Dat er andere ouders zijn die met hetzelfde bijltje hebben gehakt en hun ervaringen kunnen delen. Dat we niet in ons eentje het wiel hoeven uit te vinden.

Toch gebeurt er iets geks als de psychiater ons vraagt of we behoefte hebben aan ouderondersteuning. ‘Zo’n kind is het liefst je enige kind, ze vreet je op waar je bij staat’, zegt ze, en ik begrijp heel goed wat ze daarmee bedoelt. Ik twijfel. Mijn man en ik kunnen het samen gelukkig goed aan. Natuurlijk is het intensief, maar geldt dat niet voor alle ouders? Vergeleken met kinderen die dagelijks veel fysieke zorg nodig hebben, die niet naar een gewone school kunnen gaan, die vaak ziek zijn valt het bij ons toch wel mee? Ik moet denken aan ouders in minder gelukkige gezinsomstandigheden, aan ouders die sociaal niet zo vaardig zijn, die financieel de touwtjes nauwelijks aan elkaar geknoopt krijgen. Is het bij ons wel erg genoeg om zoveel aandacht van anderen te vragen, knaagt het in mijn hoofd. Beschaamd sla ik daarom het aanbod voor ouderondersteuning af.

In de pauze van een koorrepetitie raak ik aan de praat met een mede-alt die wat oudere kinderen heeft dan ik. Haar oudste zoon blijkt ook autisme te hebben. Dat wist ik dat niet. Hoewel het twee totaal verschillende kinderen zijn blijken we veel in elkaar te herkennen. Als ‘ervaren ouder’ neemt ze me serieus, ziet mijn inspanning, herkent mijn zorgen en via haar al gelopen zoektocht kan ik een beetje ‘vooruit bladeren’ en perspectief zien. Ik gun elke zorgouder zo’n maatje om mee te sparren. Al gunde ik het dus mijzelf niet. Fijn dat deze me in de schoot geworpen werd.

Geschreven voor de nieuwsbrief van samenwerkingsverband Passenderwijs die met hun initiatief Samenwijs ouders in contact brengt met een ervaringsdeskundige ouder